Над половин милион българи страдат от някакво рядко заболяване, в 50% от случаите то е генетично предопределено.
Най-често страдащите са деца, като техните здравни проблеми рефлектират тежко върху семействата им, бе съобщено на специална пресконференция днес, с която се поставя началото на информационната кампания, съпътстваща Световният ден на редките болести. В България денят се отбелязва за трети път, по традиция точната дата е 29 февруари, но в годините, в които той не съществува в календара се отбелязва на 28 февруари.
У нас работи ефективно една голяма неправителствена организация – Национален алианс на хората с редки болести, който обединява 16 пациентски организации и 28 заболявания, сред които акромегалия, муковисцидоза, мукополизахаридоза, първични имунодефицити, мускулни дистрофии, първична пулмонална хипертония, болест на Уилсън, болест на Гоше, болест на Фабри и други. Неговият председател Владимир Томов посочи, че една от най-сериозните трудности, с които се сблъскват тези болни и техните близки, е липсата на информация по въпросите на болестта и реалните възможности за лечението й. Той допълни, че в дейността си алиансът поставя акцент върху два основни подхода – превенция на болестите и добър мениджмънт на лечебния процес.
Тежки бюрократични пречки, губене на документи, липса на единен регистър, тромави процедури по регистрация на най-новите лекарствени продукти, недостатъчно финансиране на клиничните пътеки в случаите, когато ги има и по тях действително се лекуват болни, непокриване на разходите за помощни пособия – всичко това опорочава иначе декларираното разбиране от страна на институциите за проблема. Страната ни разполага с национална програма и план за борба с редките болести, формиран е и консултативен съвет, направеното обаче все още е далеч от желаното.
Според проучванията не по-малко от 25% от пациентите с редки заболявания по света са чакали дълги години, за да бъде диагностицирано заболяването им, при 40% от пациентите с липсващи диагнози състоянието се е влошило поради неадекватно лечение, неправилна хирургична или психологическа намеса, 33% от пациентите са с неточни диагнози, с намалена трудоспособност са около 30% от болните, като повечето от тях трябва да напуснат работа, също така в около 30% от случаите член на семейството трябва да промени работата си или да спре да работи изобщо, за да се грижи за болния, 29% от засегнатите имат постоянна нужда от помощта на социален работник.
На 28 февруари в района на „Орлов мост” ще бъдат пуснати 6000 балона, символизиращи броя на регистрираните в света видове редки болести. Същия ден в Пловдив ще се състои благотворителен концерт под патронажа на първата дама г-жа Зорка Първанова. В много градове ще бъдат организирани щандове, на които ще се раздават информационни брошури, бе съобщено още на пресконференцията. Своята подкрепа за алианса и каузата на хората с редки болести изразиха Теодора Захариева от Българския пациентски форум и Диана Хаджиангелова от Конфедерация „Защита на здравето”.
zdrave.net, Невена Попова
Няма коментари:
Публикуване на коментар