Българи, страдащи от редки болести, берат душа осми месец заради чиновници от здравното министерство.
Бюрократи блокираха 23 млн. лв. за лекарствата на страдащи от редки заболявания и така обрекоха стотици хора на бавна и мъчителна смърт, стана ясно вчера.
Парите са залегнали в бюджета за медикаменти и са осигурени, но само на книга. Вече осми месец не мажем да ги използваме заради тежки административни процедури в няколко ведомства, съобщи за "Монитор" Владимир Томов - председател на Националната асоциация на болните от Гоше.
Сред потърпевшите, освен засегнатите от болестта на Гоше, са още страдащите от някои редки видове рак, мукополизахаридоза и болест на Фабри. Трагедията на хората се подсилва и от обстоятелството, че дори да имат пари за скъпите медикаменти, най-евтините от които са близо хиляда лева опаковката, няма откъде да ги купят. Тяхното производство не е масово, те нямат аналози, с които да бъдат заменени. По света ги наричат "лекарства сираци".
Още в края на 2008 г. парламентът гласува 23 млн. лева за медикаментите за редки заболявания, те са в наличност. Проблемът обаче е в това, че за да започне разплащането с тях за медикаменти, трябва да минат няколко съгласувания в комисии в Министерството на финансите, в Министерството на здравеопазването, в областните диспансери и болниците, разказа Владимир Томов и добави, че някои от болните пият хапчета, когато им купят и изпратят спонсори директно от фармацевтичните фирми в чужбина. .
Комисията по дискриминация иска промяна на закона
Част от неусвоените средства са предвидени за покупка на нови медикаменти, които отскоро са на световния пазар. Такива са лекарствата срещу няколко разновидности на мукополизахаридозата и болестта на Фабри. До създаването им се е смятало, че тези заболявания са нелечими и засегнатите от тях загиват неизбежно.
По думите на Владимир Томов всяко изчакване на практика представлява отказ от лечение.
Спешни промени на Закона за здравето и този за обществените поръчки препоръча на парламента Комисията за защита от дискриминация, съобщиха нейни представители. Да се ускори създаването на Национална антиракова програма и интегрирана информационна система, която да обхване напълно всички болни в страната, настояват още от комисията.
Силвия Николова
Няма коментари:
Публикуване на коментар